このページでは管理人が円錐角膜の病気を患い、角膜移植の手術を受けて、現在に至るまでの経過を書いています。医療は日々進歩していますので、当時の治療法とは異なる部分も多々あると思いますが、何かの参考にでもなれば幸いです。  ●突然の出来事 （1993年） 円錐角膜の病気に気がついたのは、高校1年生（15歳）の冬の頃でした。期末試験の勉強中に何だか目がぼやけている感じがして、目薬を沢山使うようになりました。ふと時計の針を見ると、2重、3重に見えてしまい、これは少しおかしいと感じていました。ただその時は試験期間中でしたし、目が疲れているだけかなと思い、あまり気にはしませんでした。 試験期間が終わり、しばらく経ってからも相変わらず物が2重、3重に見えるので、近くの眼科へ診察に行くことにしました。そして医師からは、「これは円錐角膜です、角膜移植でしか治りません」と告げられました。あまりに突然の出来事で、頭が真っ白になってしまいました。しかも病気は両眼の円錐角膜でしたので、何か絶望的なものを感じたのを覚えています…。 医師にハードコンタクトレンズ（以下HCL）を使えば円錐角膜の進行が遅くなると言われ、両眼のHCLを作りました。レンズで矯正したおかげで乱視も改善し、今までとさほど変わらない日常生活を送ることができるようになりましたが、学校生活では毎日楽しく過ごしている同級生に少し距離を感じるようになり、笑顔も減っていった気がします。将来、自分の目は大丈夫なのか？どうなってしまうのか？それが不安で不安でたまりませんでした…。 ●レーザー手術 （1994年） 角膜の状態が急激に悪化し、日常生活も辛いものとなってきました。特に右眼が悪くなり、レンズ装着による不快感は酷いものでした…。発症から1年後の16歳の時に、東京の御茶ノ水にある順天堂医院で、右眼のレーザー手術を受けました。このレーザー手術は、角膜の突出している部分を削り、レンズのフィッティングを改善させるものだそうです。 ただこのような手術は根本的な解決にはなりませんし、削ることによって角膜が破けやすくなるリスクがあるそうです。レンズの装着感は多少良くなった気もしますが、手術を受けた割には大した変化がないというのが本音でした…。
●突然の激しい痛み （1996年） 電力会社へ就職し、新しい生活にも慣れたある日のことです。突然、目に激痛が走りました。目を開けていられないくらいの激しい痛みが起こり、不安な気持ちでいっぱいになりました。休みの日に病院へ行くと、「亀裂が入っている」と言われ、しばらく右眼はレンズ無しで生活をすることになりました。裸眼での視力は0.01しか出ないため、頭がクラクラして辛いものがありました。 それから数日が経ち、右眼の痛みも治まって、レンズが装着できるようになりました。しかし、その後も右眼の円錐角膜の進行が止まらず、目のトラブルが増える一方で、ついにレンズの装着ができなくなってしまいました…。いつも通っていた市内の眼科の先生に、「角膜移植を受ける時期にきている」と言われ、順天堂医院で移植手術を受けることを勧められました。 その後、順天堂医院へは何度も通いましたが、「もう少しだけ様子を見よう」と何ヶ月も先延ばしになり、まともな生活ができないまま、月日だけが経っていきました。正直、こんな状態のまま何ヶ月も先延ばしにされ、何もできないような状態が続くと、精神的にもすごく辛いです…。自分ではどうすることもできず、どうしたら良いのかもわからず、ただただ月日だけが過ぎていきました…。 今まで何度も何度も病気が治ってほしいと願っていましたが、現実は悪くなる一方で、毎日寝る時に見える常夜灯の光が、渦を巻いて広がっていくのを見る度に、何でこんなことになってしまったんだろうと嘆いていました。このままでは何も変わらないと思い、今度は埼玉にある防衛医科大学校病院へ行くことに決めました。防衛医大で何度か診察を受け、ようやく角膜移植を受けることが決まり、予約の手続きを済ませました。 病院からは連絡があった時には、すぐに病院へ来られるような入院の準備をしておいてほしいと言われました。これでようやくスタートラインに立てたという気持ちです。 ●病院からの連絡 （1997年12月） 12月下旬のお昼ごろに、防衛医大からの電話がありました。角膜が手に入りそうなので、今から来てほしいという連絡でした。入院の準備をしておいたバッグを持ち、急いで病院へ向かいました。当時は角膜移植手術が受けられるまで、2〜3年待つのが当たり前と聞いていましたが、手続きから約9ヶ月で手術が受けられることになりました。心の準備もないままに病室へ案内され、そこで再び呼ばれるまで待つように言われました。 その時の気持ちは正直、移植手術を受けられる喜びよりも、これから行われる手術に対する恐怖心でいっぱいでした。病室で待機していても、なかなか呼ばれないのを不思議に思っていたら、手術室が空いていないとのことで、3時間待つことになりました。その間に涙腺の処置や、再度、検査も受けました。今度は別室に呼ばれ、手術を受けるにあたっての説明と、同意書にサインをするように言われました。 また術前の麻酔の注射で血管を刺してしまった場合、手術が緊急停止になることがあるという話もありました。失明のリスクの話も直前に聞き、かなり不安な気持ちになりました。 ●手術中の様子 手術用の服に着替えストレッチャーに乗り、病室から手術室まで寝たまま運ばれて行きました。角膜移植手術を行う方の右眼の上にマジックで印を描かれ、麻酔は顎と目に数ヶ所打ちました。また点眼麻酔も併用して使いました。目に手術用の器具を入れ、瞬きができないように、しっかりと固定されました。それから自分の角膜が切り取られ、ドナーの角膜を合わせ、糸で縫うという流れです。 特に手術台のライトが凄く眩しく、それを目を開けたまま、長時間見ているのが結構辛かったです。麻酔をしているので痛みはほとんどありませんが、切り取られる様子を直に見え、手術自体が非常に怖かったです。ドナーの角膜を縫いつける時に、最後の2本が何度も失敗し、予想以上に時間がかかってしまいました。今回が初めての医師がいて、最後の2本を何度も失敗したのは、そのためでした。 手術中は何も言えませんし、誰でも最初は初めてですから仕方がありません。でも失敗した時は声に出さないでほしかったです。手術中の話が患者にはまる聞こえになりますので、かなり不安になりました…。角膜移植の手術は、通常、1時間程度で終わるそうなのですが、この手術では2時間半と大幅にかかりました。途中で麻酔がきれたためなのか、痛みを感じることがあり、精神的にもかなり辛かったです。 移植手術が終わり病室へ戻ると、いつの間にか全身が汗でビッショリになっていました。緊張の連続で、もうグッタリです。でも無事に終わって本当に良かったと思いました。
●角膜移植後の状態 病室に戻ってから1時間も経たないうちに、激痛が襲いはじめました。深夜まで痛みを我慢をしていましたが、寝られそうになかったので、看護師に痛み止めはないのか聞いてみました。しかし座薬しかないとのことで、かなり悩んだあげく、お願いしました…。手術の緊張や目の保護器具の不快感もあり、なかなか眠りにつけませんでしたが、翌日になると少しだけ痛みが軽減されていました。 ただ目を少しでも動かすと、かなりの激痛が走ります。左眼だけで物を見ようとしても、手術をした右眼も一緒に動いてしまうので、なかなか大変です。特に食事の時が目を動かさないと食べられないため、とても辛かったです。食後には毎回、薬を飲み、1時間おきに3種類の点眼をしました。抗生物質や拒絶反応を防ぐ薬みたいです。手術から3日間は痛みが続き、ほとんど病室で音楽を聴きながら過ごしていました。 診察時だけ目を保護している器具を外すのですが、移植をした目で周囲を見ると、薄っすらですが物が見えるようになりました。角膜を縫った張力の関係で、多少は歪んで見えますが、透き通っている感じがして、少しだけ安心しました。今回の手術では、入院が2週間で、その後の1週間は毎日、通院し、安定してきたら2週間に1度の通院になりました。 手術にかかった費用ですが、病院に2週間入院し、手術代など全て含めて約15万円でした。（現在の保険料の負担額とは異なります） ●抜糸とレンズの矯正 （1998年） 角膜移植手術から半年くらいの期間が経つと、数本の糸が緩んでしまい、急遽2本の抜糸を行いました。（ゴミが付着し雑菌が入ると大変と言われました）手術から1年1ヶ月が経ち、角膜も安定したので、それから少しずつ合計18本（通常は16本？縫うみたいです）を、約5ヶ月間かけて抜糸しました。抜糸は簡単な手術とはいえ、麻酔がきれるとかなり痛く、全部抜き終わるまでとても大変でした。 また糸がなかなか抜けないこともあり、こんなに引っ張っても本当に大丈夫？と不安になる時も多々ありました。抜糸が全て終わると、今度はHCLによる矯正を行いました。せっかく角膜移植を受けたのですから、今までのようなレンズによる不快感が無くなることを願っていましたが、残念ながらそうはいきませんでした…。ずっとレンズを装着しない生活が続いていましたので、レンズを入れた時の異物感は酷いものがありました。 ただ矯正後の視力は1.0まで回復し、嬉しかったのを覚えています。
●お世話になった方々へ （1999年） 自分が受けたこの角膜移植手術で、一番感謝しなければならないのは、角膜を提供して下さった方と、その家族の存在です。もし角膜を提供してもらうことができなかったら、未だに不自由な生活をしていたと思います。円錐角膜という病気を患い、精神的にも辛いことが沢山ありましたが、病気によって得たものも、とても大きかったと思っています。 角膜を提供して下さった方と、そのご家族の方、医療関係者の方、本当にありがとうございました。
●内皮細胞数が少ない （2006年） 角膜移植から随分と年月が経ち、安定した生活を送っていましたが、スペキュラーマイクロスコープによる角膜内皮細胞の解析を行ったところ、手術を受けた右眼が、500個/mm2を切っていたことが分かりました。（左眼は2,800個/mm2ありました）以前にも何度か測定していましたが、医師が精神的な配慮をしていてくれたようです。 自分が解析結果をプリントした用紙を見せてもらい、その数値の意味が理解できたのを見て、今までは黙っていたけれど、本当のことをお話しましょうという感じになり、今後予想される水疱性角膜症の話などを色々と聞きました。水疱性角膜症は角膜に水がたまって水疱ができる症状です。 角膜内皮細胞数が異常に減ってしまうと、角膜内に必要以上に水が入り込まないようにする働きと、水をくみ出す働きが機能できなくなり、水ぶくれをおこしてしまいます。また視力が低下するだけではなく、角膜上皮がめくれて脱落しやすくなりますので、目の痛みを伴うことが多くあるようです。 正常な角膜内皮細胞数は成人で3,000個/mm2弱で、1,500個/mm2を切ると重篤な障害を引き起こす可能性があるといわれています。（将来、白内障などの手術ができなくなります）個人差もありますが、500/mm2を下回ると水疱性角膜症となる可能性が高く、著しい視力低下をおこしてしまいます。今後、再移植が必要になる思うと、正直辛い気持ちにはなりますが、医療を受けられる環境にあることを、ありがたいと前向きに捉えることにしています。 病気の無い健康な体だったらと思うことも時々ありますが、今あるものをできる限り活かして、頑張っていくことが大切なのかなと考えています。
●中心部がオレンジ色に見える （2008年） 4月から都立の看護学校へ通うようになり、新しい環境にも少し慣れ、実習や試験、レポートが本格化した7月の半ばになって、ふと周りを見ると右眼の中心部だけオレンジがかっていることに気がつきました。不安もありましたが、7月の試験が一段落したら眼科へ行くことに決め、勉強に集中しました。 7月下旬の試験の終わり頃になると、眼の中心部分にオレンジ色の大きな円が現れるようになり、日常生活でも気になって仕方がありませんでした。試験が終わった翌日に、急いで眼科へ行き診察を受けると、中心性漿液性網脈絡膜症であると言われました。過労やストレスが原因となり起こる病気で、網膜の中心である黄斑に浮腫がおこっていました。 一般的な症状は、視力低下や物が歪んだり、小さく見えたり、色覚異常、遠視などがあります。2種類の飲み薬を処方され、3ヶ月間は様子を見ることになりました。もし良くならなければレーザーによる治療も行うそうです。
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